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Herzlich Willkommen

Liebe BFSH-Partner und- Unterstützer,

wichtige Information zur Änderung der Abgabe von Hämophilie- und anderen Gerinnungsprodukten im Rahmen des GSAV!

Der Gesetzgeber hat die Umstellung der obigen Abgabe vom 15. August 2020 auf den 01. September 2020 verschoben!

Den geänderten Patienten- Flyer „Der neue Weg der Hämophilie-Arzneimittel und was Betroffene wissen müssen“ können Sie sich hier herunterladen.
Sie können den Flyer auch gern als Poster im A2 Format 42,0 x 59,4 cm für Ihre Praxis (eventuell für ihr Wartezimmer) von uns erhalten.

Bei Bedarf nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf!
Tel. 0361 6638260
Mobil 0173 4780264
kontakt@bfsh.info

PDF Download: GSAV was Patienten wissen müssen

Sicherheit in der Hämophilie hat viele Facetten.
Als BFSH kümmern wir uns um:

Versorgungssicherheit

Hämophiliepatienten sind darauf angewiesen, dass ihnen stets eine bedarfsgerechte Menge der benötigten Konzentrate zur Verfügung steht.

Therapie- und Produktsicherheit

Für eine effektive Behandlung benötigen Hämophiliepatienten moderne Faktorenkonzentrate, die höchsten Sicherheits- und Qualitätsstandards entsprechen.

Patientensicherheit

Hämophiliepatienten müssen vom therapeutischen Fortschritt profitieren und sich zusammen mit ihren behandelnden Ärzten frei für die individuell beste Therapie entscheiden können.

Erstattungssicherheit

Hämophiliepatienten haben ein Anrecht darauf, dass die Kostenträger die bestmögliche Therapie erstatten.

auf der Website des Bündnisses zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen (BFSH).

Information für Menschen mit Gerinnungserkrankungen zum Thema COVID-19

Liebe Patienten mit Hämophilie, liebe Angehörige!

Mit den steigenden Corona-Infektionszahlen wächst auch die Verunsicherung der Menschen – speziell derer mit Vorerkrankungen: Was müssen Sie als Patienten mit einer Gerinnungserkrankung in Zusammenhang mit COVID-19 wissen und welche speziellen Handlungsempfehlungen gilt es für Betroffene zu beachten?

In Abstimmung mit dem wissenschaftlichen Beirat des BFSH e.V., der DHG e.V. und IGH e.V. und auf Basis einer Stellungnahme der World Federation of Hemophilia (WFH) haben wir nachfolgend die am häufigsten gestellten Fragen und Antworten für Sie zusammengefasst.

Bitte vermeiden Sie aufgrund der außergewöhnlichen Belastung der medizinischen Einrichtungen derzeit unnötige Kontaktaufnahmen zum Hämophilie-Zentrum. Für dringende individuelle Fragen zu Ihrer Therapie oder Ihren Medikamenten, die wir hier nicht beantworten können, stehen Ihnen Ihre behandelnde Hämophilie-Ärztin oder -Arzt natürlich weiterhin zur Verfügung.

Eine deutsche Übersetzung der vollständigen WFH-Empfehlung finden Sie unter folgendem Link auf der Website der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH):
https://www.igh.info/assets/images/2020/COVID%20wfh%20GERMAN.pdf

Bitte beachten Sie: Aufgrund der dynamischen Entwicklungen können sich das Wissen über die Erkrankung und daraus abgeleitete Empfehlungen rasch verändern. Bei Bedarf werden wir diese Informationen aktualisieren. Aktuelle Informationen in englischer Sprache hält auch die WFH auf ihrer Website bereit. https://news.wfh.org/covid-19-coronavirus-disease-2019-pandemic-caused-by-sars-cov-2-practical-recommendations-for-hemophilia-patients/

Bitte bleiben Sie gesund!
Ihr BFSH e.V.

Hämophilie & Corona: Häufig gestellte Fragen und Antworten (Stand 7. April 2020)

Ist die Versorgung mit Hämophiie-Medikamenten derzeit gesichert?

  • Ja, die Versorgung von Menschen mit Hämophilie ist unverändert gesichert. Es gibt derzeit keinen Mangel an Faktorenkonzentraten in den Hämophiliezentren oder bei den Herstellern. Herstellungsprobleme oder Unterbrechungen der Lieferkette werden aktuell nicht berichtet.
  • Wenden Sie sich – wie immer – an Ihr Behandlungszentrum, wenn Ihr Lagerbestand an Faktor zur Neige geht.
  • Wenn Sie eine Heimselbstbehandlung durchführen, bestellen Sie nicht mehr Faktor-Konzentrate als Sie benötigen. Der übliche Vorrat schließt eine gewisse Reserve für Notfälle immer ein.

Kann ich derzeit mein Hämophilie-Zentrum aufsuchen?

  • Die Hämophilie-Zentren sind für ihre Patienten weiterhin erreichbar.
  • Im Rahmen der allgemein geltenden Kontaktbeschränkungen sollten Arztbesuche jedoch soweit wie möglich minimiert werden.
  • Nicht dringend notwendige OPs sollten verschoben werden.

Welche speziellen Vorsichtsmaßnahmen in Verbindung mit der Corona-Pandemie gelten für Patienten mit Hämophilie?

  • Grundsätzlich gilt: Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen (Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, HIV, Alter) sollten eine Ansteckung strikt vermeiden, indem sie Kontakte auf das absolut nötigste beschränken. Besondere Vorsicht gilt auch für Patienten, die Steroide oder Immunsuppressiva einnehmen.
  • Ibuprofen und andere nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) werden Patienten mit Blutungsstörungen nicht empfohlen, da sie die Thrombozytenfunktion hemmen und so Blutungen verstärken können.
  • Paracetamol kann von Patienten mit Blutungsstörungen eigenommen werden, sollte aber 60 mg/kg Körpergewicht pro Tag oder 3 g pro Tag nicht überschreiten, um Leberschäden zu vermeiden.
  • Die allgemein empfohlenen Hygienemaßnahmen zur Vermeidung einer Infektion mit Corona-Viren gelten auch für Patienten mit Hämophilie und sollten strikt eingehalten werden:
    • Regelmäßiges gründliches Händewaschen mit Seife (mind. 20 sek)
    • Nicht mit der eigenen Hand in das Gesicht fassen
    • Nies- und Husten-Etikette beachten: nicht die Hand vor den Mund halten, sondern in die Ellenbeuge husten oder niesen
    • mindestens 2 Meter Abstand zu anderen Personen halten

Was müssen Patienten mit Gerinnungsstörungen beachten, die aufgrund einer Corona-Infektion ins Krankenhaus eingewiesen werden?

  • Informieren Sie das Krankenhaus über Ihre Gerinnungserkrankung und bitten Sie den behandelnden Arzt/Ärztin, mit Ihrem Hämophiile-Zentrum Kontakt aufzunehmen.
  • Sichern Sie die Therapie mit Gerinnungsfaktoren ab
  • Informieren Sie das Team im Falle einer Behandlung mit Emicizumab (Risiko einer Fehlinterpretation von Hämostase-Labortests durch unerfahrene Ärzte).
  • Informieren Sie die behandelnden Ärzte, falls sie an einer Studie mit Anti-TFPI oder Fitusiran teilnehmen bzw. bei ihnen eine Gentherapie durchgeführt wurde. Verweisen Sie auf Ihr Behandlungszentrum.

Termine zu unseren Aus- und Weiterbildungen

9. Thrombozyten-Workshop

Sehr geehrte Damen und Herren, auf Grund der aktuellen Corona Situation haben wir uns nach Rücksprache mit der wissenschaftlichen Leiterin…

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13. Laborkurs Hämostaseologie

Sehr geehrte Interessenten des Laborkurses, auf Grund der COVID 19-Situation und der damit im Zusammenhang stehenden Einschränkungen, insbesondere beim praktischen…

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MIT GESTÄRKTEM SELBSTVERTRAUEN PATIENTEN BEHANDELN

MIT FUNDIERTEM WISSEN HELFEN