Herzlich Willkommen

• Ja, die Versorgung von Menschen mit Hämophilie ist unverändert gesichert. Es gibt derzeit keinen Mangel an Faktorenkonzentraten in den Hämophiliezentren oder bei den Herstellern. Herstellungsprobleme oder Unterbrechungen der Lieferkette werden aktuell nicht berichtet.
• Wenden Sie sich – wie immer – an Ihr Behandlungszentrum, wenn Ihr Lagerbestand an Faktor zur Neige geht.
• Wenn Sie eine Heimselbstbehandlung durchführen, bestellen Sie nicht mehr Faktor-Konzentrate als Sie benötigen. Der übliche Vorrat schließt eine gewisse Reserve für Notfälle immer ein.

• Die Hämophilie-Zentren sind für ihre Patienten weiterhin erreichbar.
• Im Rahmen der allgemein geltenden Kontaktbeschränkungen sollten Arztbesuche jedoch soweit wie möglich minimiert werden.
• Nicht dringend notwendige OPs sollten verschoben werden.

• Grundsätzlich gilt: Patienten mit zusätzlichen Erkrankungen (Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, HIV, Alter) sollten eine Ansteckung strikt vermeiden, indem sie Kontakte auf das absolut nötigste beschränken. Besondere Vorsicht gilt auch für Patienten, die Steroide oder Immunsuppressiva einnehmen.
• Ibuprofen und andere nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) werden Patienten mit Blutungsstörungen nicht empfohlen, da sie die Thrombozytenfunktion hemmen und so Blutungen verstärken können.
• Paracetamol kann von Patienten mit Blutungsstörungen eigenommen werden, sollte aber 60 mg/kg Körpergewicht pro Tag oder 3 g pro Tag nicht überschreiten, um Leberschäden zu vermeiden.
• Die allgemein empfohlenen Hygienemaßnahmen zur Vermeidung einer Infektion mit Corona-Viren gelten auch für Patienten mit Hämophilie und sollten strikt eingehalten werden:
  • Regelmäßiges gründliches Händewaschen mit Seife (mind. 20 sek)
  • Nicht mit der eigenen Hand in das Gesicht fassen
  • Nies- und Husten-Etikette beachten: nicht die Hand vor den Mund halten, sondern in die Ellenbeuge husten oder niesen
  • mindestens 2 Meter Abstand zu anderen Personen halten

• Informieren Sie das Krankenhaus über Ihre Gerinnungserkrankung und bitten Sie den behandelnden Arzt/Ärztin, mit Ihrem Hämophiile-Zentrum Kontakt aufzunehmen.
• Sichern Sie die Therapie mit Gerinnungsfaktoren ab
• Informieren Sie das Team im Falle einer Behandlung mit Emicizumab (Risiko einer Fehlinterpretation von Hämostase-Labortests durch unerfahrene Ärzte).
• Informieren Sie die behandelnden Ärzte, falls sie an einer Studie mit Anti-TFPI oder Fitusiran teilnehmen bzw. bei ihnen eine Gentherapie durchgeführt wurde. Verweisen Sie auf Ihr Behandlungszentrum.

Hämophiliepatienten sind darauf angewiesen, dass ihnen stets eine bedarfsgerechte Menge der benötigten Konzentrate zur Verfügung steht.

Für eine effektive Behandlung benötigen Hämophiliepatienten moderne Faktorenkonzentrate, die höchsten Sicherheits- und Qualitätsstandards entsprechen.

Hämophiliepatienten müssen vom therapeutischen Fortschritt profitieren und sich zusammen mit ihren behandelnden Ärzten frei für die individuell beste Therapie entscheiden können.

Hämophiliepatienten haben ein Anrecht darauf, dass die Kostenträger die bestmögliche Therapie erstatten.