
Der Beirat liefert wichtige inhaltliche Anregungen für die Arbeit des Vereins. Zu seinen Mitgliedern zählen Hämophilie-Ärzte, Forscher, Betroffene und Vertreter von Institutionen des Gesundheitswesens. Ihre Fachkenntnisse, ihre Erfahrungen und ihr Engagement tragen zum Erfolg des Vereins entscheidend bei.
Die Beiräte unterstützen den Verein freiwillig und ehrenamtlich. In Arbeitsgruppen diskutieren sie Fachfragen, gesundheitspolitische Themen und Belange der therapeutischen Praxis. Gemeinsam entwickeln sie Projekte für den Fortschritt in der Sicherheit und Lebensqualität der Hämophilen.
Beiratsmitglieder sind
Dr. med. Günter Auerswald ist seit 1985 Leiter des Instituts für Hämophilie und Thrombose im Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Professor-Hess-Kinderklinik im Klinikum Bremen-Mitte. Von 1980 bis 1985 arbeitete er als Oberarzt im Zentrum für Neuropädiatrie an der Medizinischen Fakultät der Universität Lübeck sowie als Leiter des Gerinnungslabors und der Gerinnungsambulanz (seit 1975). Nach fünf Jahren als Assistenzarzt im Zentrum für Kinderheilkunde der Universität Lübeck, absolvierte er 1980 dort den Facharzt für Kinderheilkunde.
Dr. Auerswald ist Mitglied der Deutschen Haemophiliegesellschaft und dort im ärztlichen Beirat sowie Mitglied der Gesellschaft für Thrombose- und Hämos-taseforschung (GTH) in Deutschland, Österreich und der Schweiz sowie der American Society of Hematology (ASH) und der International Society of Thrombosis and Hemostasis (ISTH). Sein besonderes wissenschaftliches Interesse gilt neben der Hemmkörperhaemophilie den seltenen Blutgerinnungsstörungen wie dem Faktor VII-Mangel, auch Hypoproconvertinämie genannt, und dem Faktor X-Mangel, auch bekannt als Stuart-Power-Syndrom
Herr Dr. Robert Klamroth ist seit 2001 in seiner Funktion als Oberarzt der Klinik für Innere Medizin / Angiologie und Hämostasteologie am Vivantes Klinikum im Friedrichshain.
Er ist Leiter des Hämophiliezentrums und der klinischen Hämostaseologie mit ambulanter Gerinnungssprechstunde.
Nach dem Studium an der Freien Universität in Berlin und der Approbation 1994 arbeitete er in seiner internistischen Ausbildung am Lehrstuhl für Naturheilkunde und Innere Medizin des Universitätsklinikums Benjamin Franklin der FU Berlin sowie seit 1997 in der Gerinnungsphysiologie und der Inneren Medizin am Klinikum im Friedrichshain Berlin, wo er im Jahr 2001 Facharzt für Innere Medizin wurde.
Dr. Klamroth ist Mitglied im Ärztlichen Beirat der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG), Mitglied der GTH-Kommission „Hämophilie“ der Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung und Mitglied der International Society of Thrombosis and Hemostasis (ISTH). Er hat an nationalen und internationalen Studien zur Hämophilie teilgenommen. Sein besonderes wissenschaftliches Interesse gilt der Interaktion des Gerinnungsystems mit Gefäßerkrankungen. Er ist verheiratet und hat vier Kinder.
Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg, Jahrgang 1960, studierte Biologie und Humanmedizin an der Universität Bonn, wo er 1992 mit einem Thema zur Hämophilie A promovierte. Seine klinische und wissenschaftliche Ausbildung erhielt er am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin der Universität Bonn und dem Institut für Humangenetik der Universität Würzburg. Die Habilitation für das Fach Transfusionsmedizin erlangte er 1998 an der Universität Würzburg. Das Thema: „Molekulargenetische Untersuchungen zur Diagnostik, Pathogenese und Klinik der Hämophilie A und B“. In Würzburg sowie an den Universitäten in Bonn und Frankfurt etablierte Prof. Oldenburg Arbeitsgruppen für Molekulare Hämostaseologie.
Für seine Forschungsschwerpunkte Hämophilie A sowie molekulare Grundlagen der Blutgerinnung und des Vitamin-K-Stoffwechsels hat er mehrere Auszeichnungen erhalten, u. a. den Alexander Schmidt-Preis (2002) der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung und den Paul-Martini-Preis (2005) der gleichnamigen Stiftung. Er ist Gutachter und Berater für zahlreiche wissenschaftliche Fachzeitschriften und Fachgremien. Zum August 2005 wurde er zum Professor und Direktor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin an die Universität Bonn berufen.
Leiter der Gerinnungsambulanz mit Hämophiliezentrum im ambulanten Gesundheitszentrum (AGZ) der Charité GmbH
Charité – Universitätsmedizin Berlin