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Neue BFSH-Broschüren mit Handlungsempfehlungen für Ersthelfer sowie für Ärzte

Richtiges Verhalten bei Notfällen von Menschen mit Hämophilie

Erfurt, 28. Februar 2022 – In einem medizinischen Notfall soll es immer schnell gehen. Das gilt bei Menschen mit Hämophilie (Bluterkrankheit) in besonderem Maße. Innere und äußere Blutungen müssen umgehend gestoppt werden, bevor andere lebensrettende Maßnahmen eingeleitet werden. In der Regel erfolgt dies durch intravenöse Gabe des fehlenden Blutgerinnungsfaktors (Faktor VIII bei Hämophilie A oder Faktor IX bei Hämophilie B), ein Medikament, das Menschen mit schweren Gerinnungsstörungen stets bei sich führen sollten. Doch was tun, wenn der Patient sich nicht mehr selbst helfen und das Faktormedikament injizieren kann? Sogar Ärzte können mit dieser Situation überfordert sein, denn Hämophilie ist eine sehr seltene Erkrankung, die routinemäßig durch hämostaseologisch ausgebildete Ärzte in spezialisierten Zentren behandelt wird.

Um die Notfallversorgung von Menschen mit Hämophilie zu verbessern, hat das Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen (BFSH e.V.) zwei Broschüren herausgegeben: Die Notfall-Checkliste im Pocketformat sollten Patienten immer bei sich tragen, am besten zusammen mit ihrem Hämophilie-Ausweis. Darin können Kontaktdaten zum behandelnden Hämophiliezentrum hinterlegt werden, außerdem erhalten Angehörige und Ersthelfer wichtige Hinweise zum Erkennen eines Notfalls und wie sie sich richtig verhalten.

Eine weitere Broschüre mit Behandlungsempfehlungen richtet sich an Ärzte, die mit der Notversorgung hämophiler Patienten konfrontiert werden könnten. Das BFSH gibt diese Broschüre an Notärzt:innen aus und empfiehlt Patienten, sie vorsorglich auch an ihre/n Hausarzt/Hausärztin weiterzureichen, damit diese im Notfall richtig reagieren können.

Die Ersthelfer-Checkliste und die Ärzte-Broschüre hat das BFSH in Zusammenarbeit mit den Hämophilie-Experten des wissenschaftlichen Beirats und in Abstimmung mit international gültigen Leitlinien entwickelt. Beide Broschüren können auf der Website www.bfsh.info heruntergeladen oder bei der BFSH-Geschäftsstelle kostenlos bestellt werden.

Patienten-Checkliste: Notfälle erkennen und richtig reagieren

Die kompakte Notfall-Checkliste ist auf stoß- und abriebfestem Material produziert, weil Patienten sie stets zusammen mit dem Hämophilie-Ausweis bei sich führen sollten, z.B. im Portemonnaie. Notfall-Kontaktdaten ihrer behandelnden Hämophilie-Ärzt:innen können von den Patienten darin eingetragen werden. Zudem beantwortet die Mini-Broschüre kurz und kompakt die dringendsten Fragen von Patienten, Angehörigen und Ersthelfern:

• Woran erkenne ich einen Notfall? Symptome für schwere, gefährliche Blutungen bei Menschen mit einer Hämophilie sind nicht immer eindeutig zu erkennen, vor allem wenn sie ohne erkennbaren Anlass im Inneren des Körpers stattfinden. Die Checkliste sensibilisiert, was bei Hämophilen Hinweise auf einen solchen Notfall sein könnten. Dazu gehören zum Bespiel auch Bewusstlosigkeit oder starke Schmerzen oder Schwellungen im Kopf, Brust- oder Bauchraum sowie an den Weichteilen.
• Wie verhalte ich mich richtig? In einem Notfall sollte – wenn möglich – sofort die Blutung durch Gabe eines Gerinnungsfaktors gestillt und dann der Notruf verständigt werden. Die Checkliste führt auch auf, welche Informationen das medizinische Notfall-Team über den Patienten erhalten sollten, um ihn bestmöglich zu versorgen.
• Wo sind nächstgelegene, auf Hämophilie spezialisierte Behandlungszentren? Nicht immer ist bei einem Notfall der behandelnde Hämophilie-Arzt oder die -Ärztin erreichbar. Die Broschüre enthält QR Codes, die zu Websites führen, auf denen alle spezialisierten Hämophiliezentren im In- und Ausland gelistet sind.

Empfehlungen zur Notfall-Behandlung für Ärzt:innen von Hämophilie-Expert:innen

Auch erfahrene Notfall- oder Krankenhausärzt:innen kommen in ihrem Berufsleben wahrscheinlich nur sehr selten mit dem Krankheitsbild Hämophilie in Berührung, da es nur wenige Patienten gibt. Um deren anspruchsvolle Versorgung im Ernstfall zu optimieren, hat das BFSH eine Ärzte-Broschüre zur „Notfallbehandlung von Patienten mit einer Gerinnungsstörung“ herausgegeben. Sie beinhaltet die Empfehlung zur Triage dieser Patienten, hilft bei der Bewertung und Diagnostik der akuten Situation und gibt wichtige Hinweise zur Behandlung der unterschiedlichen Krankheitsformen und -ausprägungen. Das BFSH gibt die Broschüre an Notärzt:innen ab und empfiehlt Hämophiliepatienten, sie auch an ihre Hausärzt:innen weiterzureichen, damit diese über eine adäquate Notfall-Versorgung informiert sind.