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Was wir erreicht haben und noch vorhaben
Die Aktivitäten des BFSH haben wesentlich dazu beigetragen, die Versorgung von Hämophiliepatienten zu verbessern. Dies ist zum einen dem gestiegenen Ausbildungsniveau zu verdanken, zum anderen einer intensiveren Vernetzung aller am Behandlungsprozess beteiligten Fachkreise.
Seit seiner Gründung hat das BFSH etwa 700 Fachkräfte aus ambulanten und stationären Einrichtungen geschult und über neue Entwicklungen in der Hämostaseologie informiert. Mit bundesweit rund 40 ambulanten Behandlungseinrichtungen, 30 Hämophiliezentren sowie mit mehr als 20 Comprehensive Care Centern (CCC)* sind wir dem
Ziel eines flächendeckenden Versorgungsnetzwerks heute sehr viel näher als bei der Gründung des BFSH. Dennoch gibt es regionale Unterschiede und vor allem in ländlichen Gebieten gilt es, mehr qualifizierte Anlaufstellen für Patienten zu schaffen.
Quelle: www.dhg.de/wichtige-adressen/haemophiliezentren.html, Stand September 2017
PERSPEKTIVEN FÜR DIE ZUKUNFT
Das BFSH ist offen für Neues aus Forschung und Praxis und reagiert auf aktuelle Veränderungen und Entwicklungen im Bereich von hämorrhagischen Diathesen. In jährlichen Sitzungen stimmen wir uns mit unserem wissenschaftlichen Beirat über zukünftige und bedarfsgerechte Projekte ab – immer unserem Versprechen verpflichtet,
auch in Zukunft dafür zu arbeiten, dass die Sicherheit von Hämophiliepatienten weiter verbessert wird.
Um Betroffenen auch künftig eine optimale Versorgungs- und Erstattungssituation zu sichern, fördert das BFSH auf gesundheitspolitischer Ebene kontinuierlich den Dialog zwischen Versorgungseinrichtungen, Kostenträgern und politischen Instanzen.
Zu den Herausforderungen der Zukunft zählt vor allem die wachsende Anzahl älterer Hämophiliepatienten mit altersbedingten Begleiterkrankungen wie Diabetes, Osteoporose, Niereninsuffizienz und kardiovaskulären Erkrankungen. Um diese adäquat zu behandeln, müssen unterschiedliche medizinische Disziplinen noch enger zusammenarbeiten und sich über Diagnosen und Therapien austauschen.
Darüber hinaus erforschen Wissenschaftler derzeit alternative Methoden, um die fehlenden Gerinnungsfaktoren zu ersetzen: So könnten in Zukunft patientenfreundlichere Applikationsformen die intravenöse Substitutionstherapie ergänzen. Auch die Erforschung einer Gentherapie steht im Fokus der Wissenschaft, die das BFSH mit seinen
Aktivitäten fördert.
Seit der Gründung im Jahr 2005 hat unser Bündnis viel erreicht, sieht sich aber noch lange nicht am Ziel. Es besteht unverändert interdisziplinärer Weiterbildungsbedarf mit neuen Themen, die wir in unsere Fortbildungen integrieren – stets an die aktuellen Entwicklungen angepasst.