GRÜNDUNG

Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V.
Marktstraße 50
D-99084 Erfurt

Telefon: 0361 6638260
Telefax: 0361 6638270

kontakt@bfsh.info

Gründung

Am 31. August 2005 wurde das Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e. V. (BFSH) in Anwesenheit der Gründungsmitglieder und des Geschäftsführers in Frankfurt am Main gegründet. Die Eintragung ins Vereinsregister erfolgte am 8.11.2005 durch das Amtsgericht Berlin-Charlottenburg. Die Geschäftsstelle des BFSH befindet sich im Zentrum der thüringischen Landeshauptstadt Erfurt.

Deutschland hat in der Hämophilietherapie ein anerkannt hohes Niveau erreicht. Was die Prophylaxe, die fachärztliche Versorgung und die Absicherung der Hämophilen betrifft, kann Deutschland als vorbildlich gelten. Doch die Forschung und die therapeutische Praxis schreiten voran, im Ausland oft schneller als bei uns.

Die Gründer des BFSH haben diese Entwicklung schon seit Jahren mit wachsender Sorge beobachtet. Deshalb ergreifen sie die Initiative. Sie wollen aktiv dazu beitragen, dass Deutschland in der Hämophilieforschung und versorgung den Anschluss an die internationale Entwicklung nicht verliert.

Mit dem BFSH erhalten alle Interessierten nun ein Forum, wo Forschungsergebnisse und therapeutische Erfahrungen aus dem In- und Ausland veröffentlicht und diskutiert werden können. Dadurch können in Deutschland neue therapeutische Möglichkeiten schneller bekannt gemacht werden und sich besser durchsetzen — zum Wohle der Hämophilen.

Ein weiteres Motiv zur Gründung des BFSH ist die anhaltende Diskussion über die Sicherheit von Blutprodukten. In einer Dekade werden mehrere neue Krankheitserreger registriert, die sich mit wachsender Wahrscheinlichkeit weltweit verbreiten können. Da sie über das Blut von infizierten Blut- und Plasmaspendern in die plasmatischen Präparate gelangen können, muss über ihre Relevanz für die von Arzneimitteln abhängigen Hämophilen rasch entschieden werden.

Die Initiatoren des Vereins möchten die Risiken mindern und dafür eintreten, dass Hämophile in Deutschland sich nicht wie in der nahen Vergangenheit infizieren. Sie möchten möglichen Gefahren aktiv begegnen und der Therapie der Hämophilen neue Impulse geben — für einen weiter verbesserten Schutz der Hämophilen vor Infektionen auch bislang unbekannter Natur.

Die genannten Aufgaben können am besten gelöst werden, wenn die verschiedenen an der Therapie der Hämophilen beteiligten Gruppen sich vernetzen und zusammenarbeiten. Dafür bedarf es eines geeigneten organisatorischen Rahmens und einer rechtlich gesicherten Grundlage. Zu diesem Zweck wurde das BFSH als eingetragener Verein gegründet.