Ziele

Das BFSH setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität von Hämophilen ein. Dabei stehen sowohl die objektive Sicherheit der Therapie als auch das subjektive Empfinden und die persönlichen Sicherheitsbedürfnisse der Betroffenen im Mittelpunkt.

Als offenes Forum möchte das BFSH den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, behandelnden Ärzten, Fachleuten und Vertretern gesundheitspolitischer Institutionen fördern. So soll die Therapie der schweren chronischen Krankheit neue Impulse erhalten. Dabei geht es zum Beispiel um die Förderung der evidenzbasierten Therapie, die sich in vielen Nachbarländern bereits bewährt hat.

Nicht zuletzt möchte das BFSH zur Aufklärung der breiten Öffentlichkeit und zum Abbau von Vorurteilen über die Bluterkrankheit beitragen. Denn nur so kann die Solidarität mit dieser kleinen Gruppe chronisch Kranker wachsen. Je breiter die öffentliche Unterstützung, desto besser lässt sich das gemeinsame Ziel erreichen: Fortschritt für die Sicherheit der Hämophilen.

Was versteht der Verein unter "Sicherheit"?

Das BFSH möchte mit Informationen, Diskussionen und konkreten Forschungsprojekten zu einer möglichst umfassenden Sicherheit der Hämophilen beitragen. Dabei geht es um

• Produktsicherheit: Die Gewährleistung einer Versorgung mit gleichbleibend hochwertigen Faktorkonzentraten.
• Versorgungssicherheit: Die Garantie, dass jedem Hämophilen stets eine seinem Bedarf entsprechende Menge der benötigten Konzentrate zur Verfügung steht.
• Erstattungssicherheit: Die Sicherheit, dass die bestmögliche Therapie von den Kostenträgern auch bezahlt wird.
• Den Schutz der Hämophilen vor einer Infektion durch den Einsatz von Konzentraten, die den höchsten Sicherheitsstandards entsprechen.
• Die Sicherung einer möglichst hohen Qualität der Therapie. Dazu zählt auch die Sicherheit, dass die Hämophilen vom medizinischen Fortschritt profitieren. Und um
• die Sicherung der Therapiefreiheit für Ärzte und Patienten: Sie sollen sich auch weiterhin frei für die beste, den individuellen Bedürfnissen entsprechende Therapie entscheiden können.

Nur wenn die Hämophilen wissen, dass in allen diesen Bereichen das Bestmögliche für sie getan wird, können sie sich wirklich sicher fühlen und unbeschwert genießen, worauf sie ein Anrecht haben: ein weitgehend normales Leben. Dafür wird das BFSH sich einsetzen.